Il Parkinson è una malattia neurodegenerativa che richiede a tutti, dal paziente al caregiver, dal familiare alle figure assistenziali, di essere preparati e competenti in ogni stadio della malattia. Costruire percorsi di riabilitazione di maggiore efficacia per i pazienti affetti da Parkinson significa infatti mettere in campo interventi mirati da parte di operatori specializzati che sostengono il malato e i suoi familiari.
Ma, oltre che da un punto di vista medico, serve indagare la malattia anche da un punto di vista umano. Capire i problemi della persona assistita e della sua famiglia diventa uno strumento fondamentale nell’assistenza come nella riabilitazione.

Il libro “La persona con la malattia di Parkinson. Narrazioni di malattia, di vita e azioni di cura” nasce proprio con questo obiettivo.

Il libro, a cura dei professionisti Carla Bena, Elisabetta Iacono Pezzillo, Piero Bottino e Lorenza Garrino, vuole raccontare la malattia di Parkinson da diversi punti di vista, quello clinico e quello dei bisogni reali e quotidiani della persona assistita e dei familiari.
Il volume tratta con un approccio narrativo le esperienze delle persone malate, diventando così un vero e proprio strumento concreto per la costruzione dei piani di assistenza e cura.

Il Parkinson sta diventando sempre più diffuso nella popolazione, per questo ascoltare suggerimenti e criticità che arrivano dalle persone, apre alla possibilità di una medicina e una riabilitazione personalizzate.

Il Presidio da anni ha realizzato un percorso riabilitativo specifico per le persone affette da questa malattia neurodegenerativa e progressiva, che porta ad una sempre maggiore disabilità e al conseguente carico assistenziale. Ogni progetto di riabilitazione viene costruito infatti in base alle necessità del singolo paziente, senza trascurare le figure del caregiver e dei familiari che ricevono anzi sostegno con incontri formativi e, se necessario, psicologici.

Quindi per poter fornire un’assistenza che si occupi in maniera totale della persona e della sua famiglia in tutte le fasi della malattia, è imprescindibile l’integrazione e la rete con i servizi e i centri di riferimento.

Per questo motivo il libro raccoglie le esperienze ed il punto di vista di tutti gli attori coinvolti e vuole essere una fonte di suggerimenti pratici ed operativi per tutti coloro che quotidianamente si confrontano con questa malattia. È una sorta di “manuale narrativo” da utilizzare nella pratica quotidiana e da diffondere anche nella formazione continua ed accademica delle professioni della cura.

Sono storie di medici e operatori che si contaminano con discipline diverse dalla biomedicina, non per vezzo ma per necessità: la clinica, la vicinanza alla sofferenza sono occasione di travalicare confini delle aree disciplinari per meglio assistere e curare.

 

Gli autori del libro
 

Carla Bena
Medico dipendente ASL TO4. Responsabile S.S. Cure Domiciliari area sud-est. Medico di Distretto componente delle Commissioni Socio Sanitarie: Unità Valutativa Geriatria e Unità Valutativa Multidisciplinare Disabili.
Referente Aziendale e Regionale del progetto Rete HPH Ospedale e Territorio senza dolore e Referente Aziendale del progetto Rete HPH Integrazione Ospedale e Territorio. Componente della rete oncologica Piemonte Valle d’Aosta. Nell’ambito del proprio servizio e come docente di formazione Aziendali ed extra aziendali utilizza da anni nella pratica clinica la metodologia della Medicina Narrativa. Membro del gruppo di lavoro Aziendale ASL TO4 di Medicina Narrativa. Ha partecipato al Master di Medicina Narrativa Applicata (edizione 2014) organizzato dalla fondazione ISTUD Milano. Ha partecipato al workshop intensivo Scienza e tecnologia della Medicina Narrativa (edizione 2015) organizzato dalla fondazione ISTUD Milano. Coautore del testo “Storie che curano: la medicina narrativa in azione nelle cure domiciliari” Componente e socio della Società di Pedagogia Medica SIPEM dal 2010 ad oggi.

Piero Bottino
Medico, specialista in Geriatria (Università di Torino). Dottore di ricerca in Biologia e Patologia dell’Invecchiamento (Università di Genova). Dirigente in Fisiatria presso il Presidio Sanitario San Camillo di Torino. Membro dell’equipe riabilitativa dedicata a persone con Malattia di Parkinson dello stesso presidio.

Diploma in Counselling Sistemico presso l’Istituto Change (Torino). Da anni utilizza la metodica narrativa nella pratica professionale. Formatore in corsi per operatori sanitari su tematiche narrative e gestione delle relazioni nel mondo della cura. Membro della Società Italiana di Pedagogia Medica e della Società Italiana di Medicina Narrativa. Ha frequentato il Master in Medicina Narrativa Applicata presso la Fondazione ISTUD di Milano (2020). Autore di numerose pubblicazioni divulgative su tematiche inerenti la riabilitazione e la medicina narrativa.

Elisabetta Iacono Pezzillo
Infermiera presso ASL TO4 delle Cure Domiciliari Distretto di Settimo Torinese. Componente della Commissione Socio Sanitaria Unità Valutativa Geriatria. Coordinatore del gruppo di lavoro Aziendale ASLTO4 di Medicina Narrativa. Ha partecipato alla realizzazione di un progetto formativo di medicina narrativa per la rete oncologica del Piemonte e Valle d’Aosta. Da anni utilizza nella pratica assistenziale la metodologia della Medicina Narrativa, con esperienze di formatore a livello aziendale. Ha partecipato al workshop intensivo Scienza e tecnologia della Medicina Narrativa (edizione 2015) organizzato dalla fondazione ISTUD Milano. Coautore del testo “Storie che curano: la medicina narrativa in azione nelle cure domiciliari” Membro della Società di Pedagogia Medica SIPEM.

Lorenza Garrino
Professore aggregato e Ricercatore in Scienze Infermieristiche generali, cliniche e pediatriche presso l’Università degli Studi di Torino fino al 2020. Docente presso i corsi di Laurea e Master delle Professioni Sanitarie. Nella formazione per formatori utilizza da anni la metodologia della narrazione come dispositivo formativo di eccellenza, anche nell’ambito di percorsi di clinica della Formazione.  Coautore/autore di più di quaranta articoli di ricerca pubblicati dal 1988 ad oggi presso riviste italiane e straniere e di tre libri sul tema della Medicina narrativa. Componente della Giunta della Società Italiana di Pedagogia Medica-SIPEM.