La cura nasce dall'attenzione: riabilitazione a distanza per persone con malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa che colpisce circa l’1% delle persone oltre i 60 anni e il 4% oltre gli 85, con una lieve prevalenza del sesso maschile.

Causa difficoltà motorie (rigidità, tremore, bradicinesia, cadute...) e disturbi cosiddetti non motori, (stipsi, disfagia, disfonia...) insieme a deficit cognitivi più o meno gravi (difficoltà di memoria, attenzione, concentrazione ecc.).

Da molti anni, nel Presidio Sanitario San Camillo di Torino, è attivo un servizio di riabilitazione, strutturato come Day Hospital, particolarmente dedicato a persone con malattia di Parkinson ed alle loro famiglie.

Della nostra équipe fanno parte fisioterapisti, logopedisti, psicologi e neuropsicologi, infermieri, terapisti occupazionali, medici, musicoterapeuti.

Dal marzo 2020, per il propagarsi della epidemia di Sars Cov 2, tutti i trattamenti sono stati improvvisamente interrotti. Ciò ha causato un grave disagio tra i pazienti, privati di una risorsa preziosa per il mantenimento delle loro attività e autonomie, ed anche tra gli operatori, consapevoli di interrompere un importante servizio di cura. Tra noi e molti pazienti, negli anni, si è stabilito un legame sia professionale che personale, fatto di conoscenza e stima reciproca. Questo ha permesso alle due fisioterapiste che da anni lavorano con loro di organizzare rapidamente, in modo del tutto spontaneo, sedute di riabilitazione on line, usando una diffusissima piattaforma semplice e di facile utilizzo da vari dispositivi. Hanno inviato l’invito a partecipare ad alcuni pazienti e il gruppo si è formato in pochi giorni. In modo informale, quindi, saltando procedure burocratiche e impedimenti tecnici, la riabilitazione on line è diventata realtà nella nostra struttura. I partecipanti potevano collegarsi 3 volte alla settimana per partecipare a sedute con la fisioterapista che eseguiva gli esercizi con loro e li correggeva in tempo reale.

Il gruppo ha compreso 37 pazienti, che seguivano le sedute da casa, a giorni alterni e ad orario fisso.

Il successo è stato clamoroso: moltissimi attestati di apprezzamento sono arrivati alle terapiste e alla direzione.

Sono stati raccolti dati di gradimento e soddisfazione. Da essi si evince un ottimo risultato in merito al mantenimento delle abilità motorie e all’importanza del lavoro di gruppo, che riduceva il senso di solitudine in cui questi pazienti erano costretti a trovarsi.

Anche online, attraverso lo schermo di un device, il gruppo ha potuto nascere, crescere e strutturarsi. Dai giudizi ricevuti emerge come l’appuntamento, fisso e stabilito, abbia fatto sentire meno soli, creato uguaglianza nella diversità, rafforzato il senso di appartenenza. L’efficacia delle terapie è visibile anche dalla comodità di fruizione, possibile in qualsiasi luogo, senza essere costretti a lunghi spostamenti per arrivare negli ambulatori. Minor costo dei trasporti, minore fatica degli accompagnatori, minore stanchezza dovuta ai viaggi, tutti questi elementi sono narrati con forza e ci consentono di vedere queste metodiche come un valido aiuto ai nostri pazienti.

Questa esperienza ha gettato le basi per una nuova sfida, in cui la tele riabilitazione è vista non solo come terapia di emergenza ma come una necessaria prosecuzione di un percorso riabilitativo, che fa della presa in carico del paziente la Mission che da sempre contraddistingue il Presidio.

 

Guarda le testimonianze dei pazienti!

 

 

Guarda l'intervento del dott. Piero Bottino

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