La cura nasce dall'attenzione: riabilitazione a distanza per persone con malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa che colpisce circa l’1% delle persone oltre i 60 anni e il 4% oltre gli 85, con una lieve prevalenza del sesso maschile.

Causa difficoltà motorie (rigidità, tremore, bradicinesia, cadute...) e disturbi cosiddetti non motori, (stipsi, disfagia, disfonia...) insieme a deficit cognitivi più o meno gravi (difficoltà di memoria, attenzione, concentrazione ecc.).

Da molti anni, nel Presidio Sanitario San Camillo di Torino, è attivo un servizio di riabilitazione, strutturato come Day Hospital, particolarmente dedicato a persone con malattia di Parkinson ed alle loro famiglie.

Della nostra équipe fanno parte fisioterapisti, logopedisti, psicologi e neuropsicologi, infermieri, terapisti occupazionali, medici, musicoterapeuti.

Dal marzo 2020, per il propagarsi della epidemia di Sars Cov 2, tutti i trattamenti sono stati improvvisamente interrotti. Ciò ha causato un grave disagio tra i pazienti, privati di una risorsa preziosa per il mantenimento delle loro attività e autonomie, ed anche tra gli operatori, consapevoli di interrompere un importante servizio di cura. Tra noi e molti pazienti, negli anni, si è stabilito un legame sia professionale che personale, fatto di conoscenza e stima reciproca. Questo ha permesso alle due fisioterapiste che da anni lavorano con loro di organizzare rapidamente, in modo del tutto spontaneo, sedute di riabilitazione on line, usando una diffusissima piattaforma semplice e di facile utilizzo da vari dispositivi. Hanno inviato l’invito a partecipare ad alcuni pazienti e il gruppo si è formato in pochi giorni. In modo informale, quindi, saltando procedure burocratiche e impedimenti tecnici, la riabilitazione on line è diventata realtà nella nostra struttura. I partecipanti potevano collegarsi 3 volte alla settimana per partecipare a sedute con la fisioterapista che eseguiva gli esercizi con loro e li correggeva in tempo reale.

Il gruppo ha compreso 37 pazienti, che seguivano le sedute da casa, a giorni alterni e ad orario fisso.

Il successo è stato clamoroso: moltissimi attestati di apprezzamento sono arrivati alle terapiste e alla direzione.

Sono stati raccolti dati di gradimento e soddisfazione. Da essi si evince un ottimo risultato in merito al mantenimento delle abilità motorie e all’importanza del lavoro di gruppo, che riduceva il senso di solitudine in cui questi pazienti erano costretti a trovarsi.

Anche online, attraverso lo schermo di un device, il gruppo ha potuto nascere, crescere e strutturarsi. Dai giudizi ricevuti emerge come l’appuntamento, fisso e stabilito, abbia fatto sentire meno soli, creato uguaglianza nella diversità, rafforzato il senso di appartenenza. L’efficacia delle terapie è visibile anche dalla comodità di fruizione, possibile in qualsiasi luogo, senza essere costretti a lunghi spostamenti per arrivare negli ambulatori. Minor costo dei trasporti, minore fatica degli accompagnatori, minore stanchezza dovuta ai viaggi, tutti questi elementi sono narrati con forza e ci consentono di vedere queste metodiche come un valido aiuto ai nostri pazienti.

Questa esperienza ha gettato le basi per una nuova sfida, in cui la tele riabilitazione è vista non solo come terapia di emergenza ma come una necessaria prosecuzione di un percorso riabilitativo, che fa della presa in carico del paziente la Mission che da sempre contraddistingue il Presidio.

 

Guarda le testimonianze dei pazienti!

 

 

Guarda l'intervento del dott. Piero Bottino

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2021-11-29
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Venerdì abbiamo parlato di cura, quella per i pazienti, per i più fragili, ma anche della cura per la struttura, per il lavoro, per le persone, sottolineando come, anche trovando nuovi espedienti, l’assistenza, la cura non si siano mai fermate. Lo abbiamo raccontato proprio attraverso le storie più emozionanti, le testimonianze di resistenza, di coraggio e di unione, perché, come ha concluso Padre Virginio Bebber, Amministratore Delegato di Fondazione Opera San Camillo, “solo uniti possiamo guardare a nuovi modelli di assistenza”.

Nella presentazione del Bilancio Sociale sui dati 2020, giunta ormai alla sua decima edizione, sono state esplorate le matrici di materialità, nonché i capisaldi del documento finale del Bilancio Sociale:

Di grande importanza gli interventi delle istituzioni che hanno dato il loro contributo prezioso indicando il Presidio come una presenza importante nel mondo camilliano, d’avanguardia nel campo della riabilitazione e dell’autismo. Sono intervenuti il Direttore Sanitario dott. Francesco Arnoletti, il dott. Francesco Tresso, Servizi demografici e statistici e protezione civile, il dott. Carlo Picco, Direttore Generale ASL Città di Torino, Ivan Raimondi, in rappresentanza della Diocesi di Torino, il prof. Marco Minetto, Direttore Scuola di Specialità di Riabilitazione, con i saluti ricevuti del prof. Giuseppe Massazza, Responsabile Dipartimento Ortopedia e Riabilitazione di Città della Salute.

“Come spesso accade, è nei momenti più bui che si trovano le risorse per proseguire ed addirittura per migliorare i risultati già eccellenti che si è riusciti a conseguire”: le parole del dott. Luigi Genesio Icardi, Assessore alla Sanità Regione Piemonte.

Si è parlato anche di futuro e di ricerca grazie alla presenza di A.L.B.A. Robot, piattaforma che integra la guida autonoma ed assistita a veicoli personali quali carrozzine per la mobilità dei pazienti in ospedale, progetto rivoluzionario e unico al mondo a cui il San Camillo collabora da due anni.

Gli interventi sono stati presentati dal dott. Paolo Bruni che ha moderato tutta la serata, caratterizzata anche da momenti di grade emozione, come la presentazione del video report, registrato durante la seconda ondata di Covid-19 e curato dal servizio infermieristico, insieme a momenti di ringraziamento per il supporto ricevuto, da enti e dalla comunità tutta, il quale ha consentito di continuare l’attività del Presidio in sicurezza. Preziosa inoltre la presenza di una mamma che ha riportato la propria testimonianza, parlando della difficoltà che la pandemia ha comportato nella gestione di un bimbo affetto da disturbo dello spettro autistico durante il lockdown.

Insieme ai racconti dell'impegno di tutti coloro i quali nel 2020 hanno cercato e sperimentato nuove strade, contro la distanza, per continuare a garantire cure e assistenza ai più fragili.